百度健康上線罕見病中心,法布雷病及HAE患者可開展線上自篩
新京報訊(記者王卡拉)2月29日是第十七屆國際罕見病日,百度健康攜手中國罕見病聯盟共建的“罕見病中心”正式升級上線。該中心致力于提高罕見病的疾病科普認知,滿足中國罕見病患者的多種需求,提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態了解等功能。以法布雷病和遺傳性血管性水腫(以下簡稱HAE)為例,用戶可通過自篩工具,提升疑似人群的早期篩查和診斷率,進一步推動罕見病規范化診療,惠及更多患者。
2018年以來,國家衛生健康委員會先后公布兩批《罕見病目錄》,共收錄207種罕見病,對未來罕見病診療保障事業的推動具有重要指導意義,也讓更多罕見病患者看到希望。
法布雷病和HAE均為2018年列入第一批《罕見病目錄》的病種之一。法布雷病是一種罕見的X連鎖顯性遺傳的溶酶體貯積癥,常引起細胞組織器官功能的障礙,神經、腎臟、心臟、皮膚、胃腸道、眼等多臟器受累,甚至引發危及生命的并發癥。作為一種遺傳病,法布雷病男性患者預期壽命減少15年-20年,女性患者減少6-10年。法布雷病臨床表現多樣且具有非特異性,患者極易被誤診,并長期面臨早期識別和診斷不足的難題。在我國,法布雷病的總體篩查診斷率僅為3%。
相比之下,HAE在國內的診斷率更低,不足2.5%。HAE作為一種罕見遺傳病,全球患病率約為1/50000,75%的患者在10-30歲期間首次發作。由于體內缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷,HAE患者的四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個部位常常毫無征兆地發生急性水腫,且臨床癥狀與其他疾病重疊,經常被忽視和誤診。
中國醫學科學院附屬北京協和醫院的研究表明,75%的HAE患者曾有一次或多次誤診,患者從發病到明確診斷,平均延遲時間為13年。延遲診斷會增加HAE患者因喉部水腫發作導致的死亡風險。未確診的患者中,因喉部水腫發作而窒息死亡的平均壽命,較其他原因死亡患者的平均壽命縮短31年。
診斷率低,使患者失去最佳治療時間和正確治療方案,是罕見病領域面臨的難題。對此,政府協調各界力量完善頂層設計、推進“三醫”聯動,再到建立全國罕見病診療協作網,從根本上提升醫務人員對罕見病的規范化診療能力。
為早日改善法布雷病和HAE等罕見病的診療現狀,社會各界一直在不斷探索新方法、新模式。此次百度健康上線“罕見病中心”,將為這些疾病提供科普和自篩指引,一方面提升大眾對于法布雷病及HAE的疾病認知,另一方面幫助公眾在面對疾病威脅時能夠做到“早篩查、早發現、早治療”,從而提高診斷意識。
新升級上線的“罕見病中心”提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態了解等功能。用戶通過百度APP搜索“罕見病中心”“久病不愈”等關鍵詞即可進入罕見病中心;進入中心后通過癥狀、疾病、過往經歷等搜索對應可能患有的罕見病;在具體的罕見病頁面,患者可以了解疾病病因、癥狀、治療等科普內容,線下就診指引以及疾病自測等服務。
校對 翟永軍
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